2 aprilie –  Ziua Mondială de Conştientizare a Autismului    

Publicat de Adina Sîrbu, 2 aprilie 2023, 08:35

La nivel mondial 1 copil din 44 are o tulburare din spectru autist, autismul fiind considerată cea mai răspândită afecţiune a copilăriei. În România, se estimează că trăiesc 40.000 de persoane diagnosticate, dar numărul celor care au tulburare din spectru autist fără diagnostic medical este mult mai mare.

Conform datelor INSP, în fiecare an se diagnostichează 1.200 de copii cu această afecţiune. Doar 3 din 10 copii diagnosticați au acces la terapie, lipsa decontării intervenţiei fiind o mare piedică pentru părinţi. Totodată, 1 copil cu autism din 4 nu merge la grădiniţă sau şcoală, deşi are vârsta potrivită, iar provocările continuă pe tot parcursul vieţii. Aşa se explică faptul că doar 1% dintre persoanele cu autism au un loc de muncă, fiind cu 75% mai predispuse la boli psihice precum depresia şi anxietatea în lipsa unui job. Lipsa de acces la servicii medicale şi sociale adaptate nevoilor lor duce la mortalitate prematură, astfel că adulţii cu autism mor cu 16 ani mai devreme decât persoanele cu altă dizabilitate.

Familiile dobrogene care trăiesc cu autismul nu sunt singure! Asociația Părinților Copiilor  cu Autism  derulează proiectul “Autism Dobrogea – Vocea care schimbă vieți”, în cadrul căruia a luat ființă Asociația Autism Dobrogea, care va deveni o voce regională a persoanelor cu autism și a familiilor lor din județele Constanța și Tulcea.

Scopul proiectului este creșterea capacității actorilor relevanți din ecosistemul tinerilor cu TSA (tineri cu TSA, părinții tinerilor, autorități și instituții publice cu competențe relevante, tineri tipici, alți actori comunitari) de a se cunoaște, coordona și colabora, în vederea unei mai bune implicări a tinerilor cu TSA în viața comunității și a unei mai bune participări a acestora la procesele decizionale care le afectează viața, în susținerea propriilor nevoi, de a deveni activi în combaterea excluziunii sociale.

Înființarea Asociației Autism Dobrogea este una dintre activitățile care  țin de formarea dezvoltarea capacitații tinerilor, adulților cu TSA și a părinților din regiune de a promova activ drepturile și interesele lor/ ale copiilor lor, de a influența deciziile publice relevante în acest sens la nivel local.

”De la înființarea în 2001, AUTISM ROMANIA  și-a asumat misiunea de a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor cu autism în România, militând pentru o societate continuu mai bună și mai adaptată, mai potrivită cu nevoile persoanelor cu autism. Tot ceea ce noi am învățat noi, părinții, în toți acești ani, transmitem acum părinților din Dobrogea, o regiune care are nevoie de o Voce care să reprezinte interesele și să promoveze drepturile persoanelor cu autism și care să contribuie, alături de alte entități regionale și locale, la găsirea de soluții pentru multitudinea de probleme cărora trebuie să le facă față oamenii cu autism și familiile lor în Dobrogea. AUTISM ROMANIA si-a propus să îi ajute să facă Dobrogea mai prietenoasă și mai bună pentru oamenii autiști și familiile lor” – a declarat Liuba Iacoblev, președinte AUTISM ROMANIA.

Asociația Autism Dobrogea va fi o voce care promovează respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, potrivit Convenției Internaționale pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități și a celorlalte reglementari internaționale, cât și legislația națională aferentă, și avertizează factorii responsabili de nerespectarea acestor drepturi. În același timp, va face demersuri pentru a fi partener al autorităților locale și al instituțiilor publice și va contribui la găsirea de modalități, soluții pentru crearea de servicii și programe adaptate nevoilor celor cu autism, de oportunități de dezvoltare pentru aceștia – copii, tineri, adulți-, precum și familiilor lor în Dobrogea.

Asociația Autism Dobrogea, cu sprijinul AUTISM ROMANIA, va prezenta autorităților și instituțiilor, altor entități relevante interesate, propuneri de parteneriate punctuale, cu scopul de a găsi împreună căi pentru ca resursele publice existente pentru domeniile de care sunt responsabile:  intervenție timpurie, educație școlară, servicii sociale, sport, cultura, recreere, să fie folosite și în beneficiul persoanelor cu autism.  Asociația va fi partener pentru autorități și instituții și pentru găsirea de noi oportunități de resurse publice sau private prin care să fie create servicii, programe, activități autism specifice sau autism prietenoase.

 „Considerîm că toate resursele care există acum în cele două județe, din păcate puține, trebuie să fie direcționate și pentru beneficiul copiilor, tinerilor-adulților autiști, adică și aceștia să aibă șanse egale la educație, asistență socială, dezvoltare armonioasă fizică și psihică, să aibă acces la toate oportunitățile din comunitatea dobrogeană. Iar cele care nu există acum, dar este urgentă nevoie de ele, să fie create cât mai curând, de exemplu: servicii de tip psiho-educațional-terapeutic pentru copii, servicii de zi sau de dezvoltare de abilitați de viață independentă în comunitate pentru tineri, adulți, centre respiro, locuințe semi sau maxim protejate pentru adulți, servicii de sprijin specializat pentru ocupare (angajare și menținerea unui loc de munca în cazul tinerilor și  adulților autiști care pot munci pe piața liberă sau în medii adaptate), programe și servicii de sport și recreere”  –  a precizat Marian Ciobanu, președintele Asociației Autism Dobrogea.

Asociația are fondatori părinți și profesioniști, iar Consiliul Director este alcătuit din doi părinți și un profesionist din domeniul civic-social din județul Constanța și doi părinți din județul Tulcea.

Campania de advocacy cu prilejul Zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului este prima acțiune pe care Autism Dobrogea o organizează  alături de AUTISM ROMANIA,  și care include, între altele, o acțiune publică de conștientizare și sensibilizare a publicului în Parcul Personalităților din Tulcea (2 aprilie 2023) și un concurs online pe tematica autismului pe parcursul lunii aprilie,  pentru o mai bună informare și sensibilizare a publicului general în privința autismului, pentru creșterea gradului de acceptare și respect al comunității dobrogene față de persoanele cu autism.

Datele despre campania de advocacy cu prilejul Zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului sunt publicate pe pagina proiectului https://autismromania.ro/autismdobrogea/ și pe pagina asociației https://autismdobrogea.ro/.

Comunicat și foto Autism Dobrogea/ Redactor online: Adina Sîrbu

Ziua mondială de sensibilizare faţă de autism

Publicat de Daniel Țăndăreanu, 2 aprilie 2018, 07:51

Ziua mondială de sensibilizare faţă de autism a fost decisă de către Adunarea Generală a ONU, prin Rezoluţia 62/139, adoptată la 18 decembrie 2007, fiind propusă de reprezentanţii statului Qatar şi sprijinită de către toate statele membre.

Cu prilejul Zilei mondiale de sensibilizare faţă de autism („World Autism Awareness Day”), sunt organizate în întreaga lume evenimente precum marşuri ale tăcerii, concerte, simpozioane şi conferinţe tematice. În cadrul acestora sunt prezentate informaţii cu privire la depistarea precoce, evoluţia, terapiile, standardele de îngrijire specifice persoanelor cu autism, atât de specialiştii din domeniu, cât şi de persoanele care au în grijă copii cu autism, urmărindu-se o colaborare cât mai bună între cele două părţi. Culoarea simbolică a acestei zile este albastru.

Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a declarat unanim ziua de 2 aprilie ca Zi mondială de sensibilizare faţă de autism pentru a evidenţia necesitatea de a contribui la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu autism, astfel încât acestea să poată duce o viaţă împlinită, ca parte integrantă a societăţii, potrivit site-ului www.un.org. Rata autismului în toate regiunile lumii este ridicată, iar lipsa înţelegerii are un impact enorm asupra persoanelor cu autism, a familiilor lor şi a comunităţilor.

De-a lungul istoriei sale, Naţiunile Unite au sărbătorit diversitatea şi au promovat drepturile şi bunăstarea persoanelor cu dizabilităţi. În 2008 a intrat în vigoare Convenţia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, care reafirmă principiul fundamental al drepturilor universale ale omului pentru toţi. Scopul acesteia este de a promova, proteja şi asigura exercitarea deplină şi egală a tuturor drepturilor omului şi a libertăţilor fundamentale de către toate persoanele cu dizabilităţi, şi de a promova respectul pentru demnitatea lor. Convenţia privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi reprezintă un instrument vital pentru promovarea unei societăţi incluzive, care să se preocupe de toţi, ca şi pentru garantarea faptului că toţi copiii şi adulţii cu autism vor putea duce o viaţă împlinită.

În 2018, Ziua mondială de sensibilizare faţă de autism se va concentra pe importanţa susţinerii femeilor şi fetelor cu autism. Fetele cu dizabilităţi au mai puţine şanse să finalizeze şcoala primară, fiind mai predispuse la marginalizare sau la refuzul accesului la educaţie. Femeile cu dizabilităţi au o rată mai mică de ocupare a forţei de muncă decât bărbaţii cu dizabilităţi şi decât femeile care nu prezintă dizabilităţi, se menţionează pe site-ul www.un.org.

În mesajul său din 2018, secretarul general al ONU António Guterres face un apel în sensul garantării faptului că persoanele cu autism au sprijinul necesar pentru a-şi putea exercita drepturile şi libertăţile fundamentale.

În lume, unul din 68 de copii suferă de această tulburare. Autismul poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, etnie, zonă geografică, nivel de educaţie şi este de aproximativ 4,5 ori mai frecvent în rândul băieţilor (1 în 42) decât în rândul fetelor (1 din 189), potrivit datelor publicate de www.cdc.gov. În România, sunt aproximativ 30.000 de persoane care suferă de Tulburări din Spectrul Autist. Autismul nu se poate vindeca, dar printr-o intervenţie timpurie intensivă, până la 47% dintre copiii cu autism pot avea o viaţă independentă. Fără terapie, simptomele autismului şi comportamentele disfuncţionale se agravează în timp. Implicarea familiei în terapie este vitală în recuperarea copilului, fiind necesară o informare continuă şi o participare activă în programul de terapie.

Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA) din România atrage atenţia asupra importanţei diagnosticării copiilor cu potenţiale tulburări din spectrul autist la o vârstă cât mai fragedă pentru a creşte şansele de recuperare a acestora. Potrivit unui comunicat al ATCA, în România nu există un raport la nivel naţional privind numărul copiilor diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist, dar estimările avansează că există peste 30.000 de minori care intră în această categorie.

În 2018 Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată a demarat un proiect care vizează integrarea copiilor cu tulburări din spectrul autist în sistemul şcolar. Potrivit unui comunicat al ATCA proiectul „Autism Solutions – Recuperare şi integrare” îşi propune să ofere terapie neuropsihică comportamentală aplicată (ABA) gratuită pentru 15 copii cu autism cazuri sociale şi să dezvolte materiale educative pentru alţi 155 de copii cu autism în vederea integrării în societate şi în învăţământul de masă.