INTERVIU | Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației „Dăruiește Aripi”: „Dacă ne uitam pe cifre, în anul 2019 am mers la copii acasă pe o distanță de 11.000 km, în 2020 am depășit 22.000 km ! Este o distanță foarte mare pe care am anulat-o acestor copii și acestor părinți”

Publicat de Doina Sirbu, 14 aprilie 2021, 15:22

Biroul Parlamentului European în România a organizat astăzi, 14 aprilie, începând cu ora 15:00, evenimentul decernării „Premiului cetățeanului european 2020”, recunoaștere acordată pentru susținerea unor proiecte importante.

Pentru anul 2020 au fost recunoscute și premiate de Parlamentul European 30 de proiecte la nivelul UE, din 25 de state. Câștigătorul din România al Premiului Cetățeanului European 2020 este proiectul „Dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil în România” al Asociaţiei „Daruieste Aripi”.

Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației „Dăruiește Aripi”, a vorbit despre acest subiect, la Radio Constanţa, cu Liliana Moldoveanu.

Felicitări pentru succesul dvs., care ar fi povestea, istoricul întregului proiect?

Alina Pătrăhău:  Ne bucură foarte tare și ne onorează acest premiu din partea Parlamentului European. Povestea proiectului Registrul Național al Cancerelor la Copil în România este lung,  pentru că începe odată cu voluntariatul nostru, ajutând copiii bolnavi,  în special de cancer, prin a-i ajuta să-și permită accesul la tratamente salvatoare în țară și în străinătate. Practic, ne-am alăturat efortului colectiv care a condus ca în România, 7 din 10 copii să supraviețuiască.  În urma Registrului Național al Cancerelor la Copil în România pe care l-am realizat în parteneriat cu Societatea Română de Oncohepatologie Pediatrică, am făcut și un studiu de supraviețuire, primul studiu de supraviețuire din România, cu date de la evidența populației. Asta ne-a arătat că, acești copii care sunt în evidențele centrelor de Oncologie Pediatrică – 13 sunt în total – supraviețuiesc în proporție de 70%. Este o proporție egală cu media Europei de Est, dar cu 10 % mai mică față de media Europei de Vest.

Sunt cifre necesare în patologiile cronice, în hepatite, diabet, hemofilie și lista este mare, nu numai în cancer, este necesar să știm numărul de pacienți, situația tratamentelor și dacă există sau nu alte complicații. La fel și pentru dvs.?

Alina Pătrăhău: Da, poate că mulți dintre dvs. vă întrebați ce este acela un registru? Până la urmă este o simplă bază de date. Dar această bază de date este efectiv salvatoare a mii de vieți a copiilor cu cancer din România, pentru că pentru prima dată noi am reușit să identificăm în mod realist nevoile specifice cancerului la copil. Adică am aflat numărul copiilor care au nevoie de îngrijire anual, nevoia de secții, nevoia de medici de specialitate, nevoia de medicamente și de investigații specifice și dispozitive medicale care le sunt necesare acestor copii. Practic, Registrul Național oferă tabloul complet al situației reale din România la momentul acesta pentru oncologia pediatrică.

Ați fost recompensați și cu premiul I în anul 2019, la secțiunea sănătate în cadrul Galei Societății Civile, așadar a fost o recunoaștere la nivel național pentru realizarea Asociației Dăruiește Aripi. Alina Pătrăhău, dacă ne referim în mod special la ce v-ați propus, ce obiective aveți de atins după ce ați colectat toate aceste date, vorbim și de servicii de oncologie pediatrică ce pot fi planificate și gestionate. Aveți rezultate în acest sens până acum?

Alina Pătrăhău: În  anul 2018, atunci când am lansat primul raport, asta înseamnă cum vă spuneam incidența cancerului pe localizări, pe regiuni geografice, pe vârstele copiilor și pe sex, acesta este în continuare un proiect deschis, este un proiect care va furniza în mod continuu situația din România, și nu numai pentru autoritățile de la noi, și pentru ONG-urile care luptă în acest domeniu, dar furnizează date și pentru Europa. Atunci când în 2018 am lansat primul raport, cei de la Bruxelles ne-au felicitat, și ne-au spus că practic acum Europa are o acoperire de 100% și pot și cei de la Bruxelles să furnizeze politici publice și pot să ajute efectiv acești copii.

Alina Pătrăhău, spuneți-ne ce contează mai mult în munca dumneavoastră în cadrul Asociației: resursa umană, povestea de viață a copilului care impresionează desigur? Ce vă motivează, ce îi motivează pe cei din jur să vă urmeze?

Alina Pătrăhău: Dacă nu am fi început să ajutăm individual cazuri și nu am fi fost la curent cu toate nevoile cu care se confruntă o familie în care există un diagnostic de cancer, nu am fi putut să ajungem aici. Și povestea noastră este cam așa: din 2010 am început să ajutăm cazuri individuale, în 2014 am construit Secția de Oncologie Pediatrică de la Constanța a cărei funcționalitate este unică în România deoarece preia toți copiii din zona Dobrogei care se tratează în centrele mari, este o secție în regim ambulator pentru că tot timpul ne-am dorit să scurtăm cât mai mult șederea în spital a copiilor –știm foarte bine că și o noapte de petrecut în spital este traumatizantă pentru ei și pentru familii. Copiii vin, își fac chimioterapia, își recoltează analizele, își monitorizează boala și seara merg și dorm la ei acasă, pentru că au în orașul lor și aproape de casa lor o secție cu un medic oncohematolog specialist care poate să îi preia de la un moment dat în parcursul bolii, ca să nu mai fie nevoie pentru micile episoade și micile intervenții să meargă la București, la Cluj, la Timișoara sau în alte centre de referință în care ei sunt internați.

Să nu uităm că în pandemie ați fost în prima linie, v-ați implicat în procurarea echipamentelor de protecție! Putem vorbi și de alte probleme mai puțin vizibile în lupta cu această boală la  copii?

 Alina Pătrăhău: Da, și aici aș vrea să amintesc – atunci în 2018 când am lansat Registrul Național având date despre acest registru, bineînțeles alături de dna dr. Adriana Apostol șefa secției de oncologie pediatrică de la Constanța, am pornit un proiect fără precedent în România și anume deplasarea medicilor și asistentelor de la oncologie pediatrică de la Constanța acasă la copiii bolnavi, pentru procedurile care se pot realiza acasă. Și aici vorbim de recoltarea de analize, de monitorizări, de administrarea terapiei durerii pentru copiii care au nevoie pentru tratamentele paliative, pentru curățarea camerelor și pentru toate nevoile pe care acești părinți le solicită și le pot efectua acasă. Vă dați seama ce a însemnat acest lucru în 2020, atunci când toate forurile internaționale încurajau adresabilitatea cât mai mică la spital și cât mai mare în comunitate, adică acasă.

Dacă pe acest proiect nu l-am fi inițiat  în 2018, în 2020 trebuia neapărat pentru că știți foarte bine ce a însemnat pentru noi toți mersul la spital! Dacă în 2019 ne uitam pe cifre, am mers la copii acasă pe o distanță de 11 000 km, în 2020 s-a dublat această distanță și am depășit 22 000 km! Este o distanță foarte mare pe care am anulat-o acestor copii și acestor mame care efectiv au rămas în casele lor și asistentele medicale de la Oncologie Pediatrică de la Constanța au mers în casele lor și au putut să îi supravegheze și să le acorde ajutorul de care aveau nevoie. Știți ca înseamnă când ești acasă, când nu știi ce să faci când copilul care a trecut printr-o boală oncologică dezvoltă simptome minore care ar panica orice mamă.  Prin faptul că noi mergeam acasă, sau poate că era mai ușor să sune personalul medical, sau am făcut video-call-uri și atunci am reușit să liniștim foarte mult și să rezolvăm multe dintre problemele care, în lipsa acestui proiect, nu ar fi putut să fie rezolvate. Ne bucurăm foarte mult că nici una dintre asistentele noastre nu s-a îmbolnăvit, am cheltuit foarte mulți bani pe echipamentele de protecție, nu numai pentru ele, ci și pentru părinții copiilor pentru că intrau în contact în casele lor. Nu pot decât să  mulțumesc sponsorilor noștri, donatorilor noștri, pentru că ne-au ajutat să nu întrerupem acest proiect și ne-au ajutat să îl continuăm și să ne facem treaba foarte bine!

Profit de ocazie să le spun ascultătorilor dvs. că ne pot ajuta cu un sms la 8845 cu textul DONEZ pentru susținerea acestui proiect. Este un sms lunar, îl poți da o dată și poți contribui lunar cu 2 euro. Când nu mai vor să doneze, pot trimite la același număr 8845, DONEZ STOP. Pentru cei care vor să doneze 4 euro lunar, este aceiași procedură, dar la numărul 8864. În felul acesta,  oamenii ne pot sprijini să ajungem acasă la copii atunci când este riscant pentru ei să ajungă în spitale.

Interviu realizat de Liliana Moldoveanu / Foto – unsplash.com