Ascultă Radio România Constanța Live

(AUDIO) HELP-LINE pentru pacienţii cu boli rare

(AUDIO) HELP-LINE pentru pacienţii cu boli rare

Publicat de , 12 noiembrie 2014, 14:38

În urmă cu câţiva ani, în România, nu se ştia mare lucru despre bolile rare. Abia în anul 2007 au început să se facă demersuri pentru creionarea unui Plan Naţional de Boli Rare, iar din 2011, la Zalău, judeţul Sălaj, funcţionează singurul Centru de Boli Rare din Romania – NoRo.

Existenţa acestui centru se datorează familiei Dan, din Zalău, a căror fiică a fost diagnosticată, la vârsta de 19 ani, cu Prader-Willi, o boală rară care o determină pe aceasta să mănânce necontrolat. Părinţii fetei nu s-au resemnat, dimpotrivă, au luptat cu sistemul şi au înfiinţat, cu sprijin financiar din partea Norvegiei, acest centru în care, acum, sunt ajutaţi sute de pacienţi.

Anual, vin aici, din toată ţara, în jur de 140 de pacienţi cu boli rare, tulburări din spectrul autist şi alte dizabilităţi. Având în vedere că există între 6-8.000 de tipuri de boli rare, 80% dintre ele genetice, diagnosticarea este încă extrem de greoaie şi, atunci, cei care apelează la serviciile acestui centru au o şansă vitală.

Cu un simplu apel la serviciul HELP-LINE: 080 080 11 11, orice pacient sau aparţinător are posibilitatea de a primi informaţii despre boli, de la diverşi specialişti, sau de a face o programare la Centrul NoRo.
Până în acest moment, au beneficiat de serviciile centrului şi doi pacienţi din judeţul Constanţa. Aceştia au suportat doar cheltuielile aferente deplasării până la Zalău, în rest, toate terapiile au fost gratuite.

Centrul de Boli Rare NoRo are trei categorii de servicii sociale şi medicale: centru de zi, rezidenţial şi ambulatorul de specialitate. Dintre terapiile practicate aici amintim: terapia comportamentală, senzorială, logopedia, kinetoterapia, stimularea electrică şi managementul greutăţii.

MANGALIA: O parte din locuitorii orașului au rămas în frig și fără apă caldă. Care este cauza
Social miercuri, 2 aprilie 2025, 12:22

MANGALIA: O parte din locuitorii orașului au rămas în frig și fără apă caldă. Care este cauza

În timp ce, la Constanța, autoritățile locale au decis să prelungească furnizarea căldurii, deoarece temperaturile sunt, încă, scăzute pe...

MANGALIA: O parte din locuitorii orașului au rămas în frig și fără apă caldă. Care este cauza
Satul Piatra: 120 de copaci (tei și salcâmi) plantați de voluntari la la Școala Gimnazială nr. 1
Social duminică, 30 martie 2025, 18:13

Satul Piatra: 120 de copaci (tei și salcâmi) plantați de voluntari la la Școala Gimnazială nr. 1

Cu ocazia aniversării a 120 de ani de la înființarea Mișcării Rotariene Mondiale, membrii Clubului Rotary Cetatea Tomis, alături de Rotaract...

Satul Piatra: 120 de copaci (tei și salcâmi) plantați de voluntari la la Școala Gimnazială nr. 1
Taxa pentru ocuparea domeniului public va fi achitată pentru TOATE autovehiculele, nu doar pentru cele înmatriculate în Constanța
Social vineri, 28 martie 2025, 14:42

Taxa pentru ocuparea domeniului public va fi achitată pentru TOATE autovehiculele, nu doar pentru cele înmatriculate în Constanța

Taxa pentru ocuparea domeniului public va fi achitată pentru toate autovehiculele, nu doar pentru cele înmatriculate în Constanța. Declarația a...

Taxa pentru ocuparea domeniului public va fi achitată pentru TOATE autovehiculele, nu doar pentru cele înmatriculate în Constanța
NĂVODARI: Tichete sociale pentru persoanele defavorizate cu ocazia Sărbătorii Paştelui 2025
Social miercuri, 26 martie 2025, 14:08

NĂVODARI: Tichete sociale pentru persoanele defavorizate cu ocazia Sărbătorii Paştelui 2025

Primăria Oraşului Năvodari, prin Direcţia de Asistenţă Socială, anunţă persoanele interesate de faptul că se acordă tichete sociale cu...

NĂVODARI: Tichete sociale pentru persoanele defavorizate cu ocazia Sărbătorii Paştelui 2025
Social marți, 25 martie 2025, 13:04

În weekend trecem la ora de vară. Schimbarea nu modifică mersul trenurilor

În noaptea de sâmbătă spre duminică, ceasul se dă înainte astfel că ora 3:00 devine ora 4:00. Ora de vară a fost introdusă inițial pentru...

În weekend trecem la ora de vară. Schimbarea nu modifică mersul trenurilor
Social marți, 25 martie 2025, 12:12

AUDIO | Centrele de colectare separată prin aport voluntar din Constanța sunt doar pe hartie

Chiar dacă ar fi trebuit să fie aproape de finalizare, centrele de colectare separată prin aport voluntar din municipiul Constanța sunt doar pe...

AUDIO | Centrele de colectare separată prin aport voluntar din Constanța sunt doar pe hartie
Social duminică, 23 martie 2025, 12:20

(FOTO) TULCEA: Polițist, în sprijinul unei familii rămase fără locuință

Luna aceasta, familia Bălășoiu din localitatea Iulia, comuna Izvoarele, a rămas fără locuință, după ce un incendiu le-a mistuit casa....

(FOTO) TULCEA: Polițist, în sprijinul unei familii rămase fără locuință
Social miercuri, 19 martie 2025, 09:46

31 martie 2025, termenul de depunere a declarației pentru taxa de salubrizare

Serviciul Public de Impozite și Taxe Constanța informează contribuabilii că pentru anul 2025 taxa de salubrizare este stabilită în conformitate...

31 martie 2025, termenul de depunere a declarației pentru taxa de salubrizare